Dans la symphonie complexe de l’EM (encéphalomyélite myalgique), notre tâche est de déchiffrer les notes insaisissables : les murmures des cellules, les rythmes cachés de cette maladie complexe.

Alain Moreau, professeur, cité p. 29

Chère lectrice, Cher lecteur,

En recevant un courriel m’invitant à découvrir les nouveautés éditoriales, l’essai de Catherine Perrin a retenu toute mon attention. En effet, j’ai une amie qui souffre de cette terrible maladie, et de mon côté, je vis aussi avec une maladie invisible : la fibromyalgie. C’est pourquoi j’ai eu envie de lire cet essai pour mieux comprendre l’EM et ses répercussions.

Tout d’abord, qui est Catherine Perrin ?

Selon le site de Québec Amérique :

*« Animatrice et autrice, Catherine Perrin se distingue par sa rigueur, sa curiosité et son ouverture d’esprit. On peut l’entendre à la radio, sur les ondes d’ICI Radio-Canada Première. Ses talents de communicatrice lui ont valu, en 2013, le prix Coup de cœur du grand public du Conseil supérieur de la langue française.

Après Une femme discrète, paru en 2014 chez Québec Amérique, elle a signé deux romans, puis un essai coécrit avec l’architecte Pierre Thibault. Claveciniste diplômée du Conservatoire de Montréal, elle a mené parallèlement une carrière de musicienne professionnelle, jouant notamment avec I Musici de Montréal et les Violons du Roy, et enregistrant plusieurs disques. »*

« Clara est là ; Enquête intime sur un mal invisible »

Clara est une jeune femme vivant en Allemagne. Ingénieure en environnement, elle a travaillé sur plusieurs projets à l’international. Elle a un amoureux, une carrière florissante — elle vient d’ailleurs d’obtenir un poste de directrice. Elle a 38 ans.

Sa vie bascule du jour au lendemain après avoir contracté une infection à la leptospirose, qui n’a pas été « dépistée à temps ». Puis, la COVID-19 frappe le monde. Après un accouchement difficile, la famille de Clara n’échappe pas au virus. Peu à peu, la santé de Clara se détériore : elle n’est plus capable de bouger, de sortir de son lit, ni même de manger de solides. Tout effort l’épuise et l’amenuise.

Sa tante, qui vit au Québec, entreprend alors une enquête scrupuleuse sur la maladie dont sa nièce est prisonnière : l’encéphalomyélite myalgique (EM).

Quand la fatigue prend tout

Au Canada, des milliers de personnes sont atteintes d’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM-SFC).

« Clara mange des purées parce que le simple effort de la mastication provoque des douleurs musculaires incomparables — comme tout autre effort physique, aussi minime soit-il.
L’adjectif incomparable est venu tout seul, mais il dit tout. L’état de ma nièce est incomparable, d’un bout à l’autre.
Cet état incomparable porte un nom : encéphalomyélite myalgique (EM). » (p. 8)

Ce mal invisible frappe de plus en plus. Est-il lié à notre mode de vie ? Quel médicament prendre ? On l’ignore. Ces personnes, autrefois très productives, deviennent du jour au lendemain dépendantes d’un proche (un parent, un époux, une épouse, un enfant…). Clara ne peut plus se lever. Elle mange des purées, ne peut plus se laver. Chaque geste est associé à l’effort, puis à la souffrance post-effort.

Un regard à déconstruire

Catherine Perrin, comme beaucoup autour d’elle, a d’abord douté de cette maladie. « La fatigue chronique ? Mais qu’est-ce que c’est ? Ces gens sont des paresseux. Il leur suffirait de faire plus d’exercices et de se reposer. » Autant de remarques, autant de préjugés envers les personnes atteintes de cette maladie.

Catherine Perrin, elle, sait une chose : sa nièce n’est pas une paresseuse. C’est une battante.

Une enquête pour briser l’isolement

Elle décide alors d’entreprendre une enquête approfondie pour en apprendre davantage sur l’EM-SFC. Pour ce faire, elle rencontre des personnes souffrantes, lit des rapports scientifiques, consulte des spécialistes de la douleur chronique. Et c’est tout naturellement que le livre s’impose à elle : pourquoi ne pas vulgariser ces informations et venir en aide à d’autres personnes, à d’autres familles confrontées à l’EM-SFC ?
Le travail multidisciplinaire est-il la clé pour mieux soutenir les personnes atteintes ?

Une résonance personnelle

Je dois avouer que j’ai été profondément touchée par le récit de Clara. Je me suis aussi reconnue dans son profil. Moi aussi, je suis devenue invalide en pleine pandémie. Plus capable de me lever de mon canapé. Mon diagnostic, lui, est différent : fibromyalgie, reçu il y a plusieurs années. Est-ce mieux ? Est-ce pire ? Je ne sais pas.

Une chose est sûre : cet essai tombe à point nommé. Les maladies invisibles restent incomprises, et les patients manquent cruellement d’espoir.

Je vous invite à le lire si…

• Vous souhaitez en apprendre davantage sur l’EM-SFC ;
• Vous connaissez quelqu’un aux prises avec l’EM-SFC ;
• Vous êtes étudiant·e en médecin ou chercheur·euse.

Connaissez-vous quelqu’un qui souffre de l’EM ?

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Bien à vous,

Madame lit

Clara est là ; Enquête intime sur un mal invisible

Catherine Perrin, Québec Amérique, 2026, 143 p.

Vous avez remarqué une faute dans mon article ? Écrivez-moi à lit.madame@gmail.com et il me fera plaisir de la corriger. Je ne suis pas parfaite… et il m’arrive aussi d’en faire. Merci et bonne lecture !!!